渐冰人王佳宏17岁的他骨瘦如柴特别
他是“渐冰人”
你能够想象一个17岁少年只有10岁孩子高,重40多斤吗?你能够想象一个少年的身体已经瘦成了皮包骨头,但他说话清晰,思维活跃?年10月19日,记者在龙岗区坪地街道的一个老屋村里见到了这个17岁的男生王佳宏。
他仅仅上过一年幼儿园,随后被确诊为“进行性肌营养不良”症,即医学上称为“渐冰人”,做清洁工的父亲王中民带他求医10余年无果。王佳宏只有一个朴素的愿望:我不想死,我还没上过小学呢,我希望有个老师来教教我。
1目不忍睹瘦得一根根肋骨清晰可数
10月19日,在深圳龙岗区坪地街道年丰社区田坑老村38号这个一层的阴暗的旧屋里,王佳宏躺在床上,大眼睛,高鼻梁,笑起来很可爱。但他的身体让人目不忍睹:肚子深深凹进去,基本没腰部,肋骨一根根清晰可数,手臂和大腿小腿如黄瓜般粗细。
年来深的陕西人王中民对儿子幼年的事情还记得很清楚:“我回老家了,他飞跑过来要我抱。”年,王佳宏随父母来深圳打工,同时治病。6岁那年,他被父母送进幼儿园。“他上幼儿园的时候,我给他买个一辆自行车,块,二手的,他骑得好开心。”
快7岁,王佳宏上了小学,上学的第3天,学校就将他的学费全部退回,因为老师发现他走路像鸭子一样摇摆,上楼梯困难,时常跌倒。此后,王佳宏就一直在父母简陋的租房中呆着。10岁之后,他失去了行走能力,13岁左右,他渐渐长大的身体开始消瘦,每天只能躺在床上,偶尔看看电视消磨时间。
失去行走能力,生活不能自理,但王佳宏是个懂事的少年。要尿尿了,他会悄悄招手,要大便了他更是在父母耳边幽默地说,“肛门想吐”。生活里,这个孩子很单纯,要求特别少,夫妻俩在附近工厂做清洁工作,每一两小时回来看看儿子,儿子依然安静躺在床上,看电视、看墙、看天花板,或者听附近的狗吠。
2千辛万苦10医院
10多年来,王佳宏记医院,深圳的、广州的、郑州的,北京的。他也医院的必经之路,医院、中医院时,父亲背着他走过很多次。他的父亲王中民积攒着做清洁工作赚来的微薄工资,为他准备着每一次求医问药的花费。问起哪一次看病最艰难,憨厚朴实的王中民笑笑,“好像都挺难的。”
19日,记者见到王中民时,这个憨厚老实的男人穿着一个调味品品牌的广告衫,下摆处已经布满了坑洞,看不出颜色。而不过46岁的他,头发已经花白。他说来深圳十几年,近10年都在同一家工厂承包清洁工作,因为“老板人好,我要请假都能请到,有时候请假,我老婆就去顶班也行。”大儿子8岁时,他和妻子就将其寄养到姨妈家中,“一直都没管过他,就想来深圳多赚点钱,治好小儿子的病。”
早在6岁,王佳宏就被确诊为进行性肌营养不良症,是一组病因不明的,遗传性、进行性肌肉疾病,临床上以进行性加重的肌肉萎缩和无力为其主要特征。医学上称这种患者为“渐冰人”。
3希望落空没治好病却碰上了“医托”
在10年求医路上,王中民认为离希望最近的有两次。一次是年,他医院,医院进行针灸,“我们找了一个医生,他有中国最高的学历,专门研究我儿子这个病的。”王中民到处打电话找亲戚,要他们准备钱,说儿子有救了。医院附近,夫妻俩租下了一个10多平方米的房子,住了半年,每周5医院针灸,但半年之后,效果仍然不明显。另一次是年,他筹集了两万多元钱医院动骨科手术,希望解决王佳宏足部侧翻的问题,让他能站起来。但手术对王佳宏并未有任何效果,至今足部的伤疤依然清晰可见。
在求医路上,老实巴交的王中民还多次遇到“医托”,有医院出来,被骗到一家小诊所,买了多元的中药。“那些药我都熬给儿子吃了,我第二次去开药的时候,有个女的在那里大吵大闹,医院都靠医托骗人让患者买药,我才明白过来。”王中民说。
4愿望希望有老师教儿子学习
现今,王中民每每从工厂做完清洁回来,不管多晚,都会背着儿子出门,他背的姿势也很独特,儿子的两只瘦脚被他夹在腋下,两手抓着儿子的两手。“我背习惯了,一点都不觉得他重。”
出去的时候,遇到广告牌就停下来,文化水平不高的王中民开始教儿子认字。“他智力一点问题都没有,有时候走的路路牌他都记得,还给我指路,他也认识很多字。”王中民遗憾地说,因为他们夫妻俩文化水平都不高,有时候儿子看新闻,问起一些东西,他们也不懂。他认为儿子智力这么好,就身体退化了,治愈应该还有希望,希望儿子能有个家教来教教他,学点东西。
王中民动情地回忆起年的那次治病经历。当时,他充满信心,儿子也充满了信心。他曾问起儿子想如果病好了准备做什么,王佳宏说他想上学。王佳宏甚至还做好了一个完整的计划。“我儿子说,他如果好了,就用3年时间读完小学,用两年时间读完初中,再用两年时间读高中,然后考大学。我问他,如果考不上大学,那去学个理发行不?有份手艺养活自己也行,他说不行,要上学。”说起这些,夫妻俩的眼里都含满了泪水。
后续1送钱送物送家教深圳好人真不少
11月1日,爱心市民张女士随同记者前往坪地街道看望王佳宏。张女士耐心地跟王佳宏聊天,拿着本报报道给佳宏看,从未上过学的佳宏能够完整地读出标题。张女士表示,她可以带着女儿前来跟佳宏一起读书讲故事,“我们可以周末的时候带佳宏出去,比如去动物园、肯德基,让孩子生活更丰富。”
此外,家住坪地的姜女士也联系本报,索要王中民的联系方式。来自大鹏的培训机构的龙老师和龙华新区民治办事处一学校的袁老师也表示愿意分别教王佳宏语文和数学。此外,从事酒店管理工作的康先生、龙岗区义工联爱心助学组的萧小姐也准备和多个义工一起去看望王佳宏。一直帮助王佳宏的坪地社工聂阳则准备挨个联系爱心市民,根据每个人的时间和特长,安排时间共同帮助王佳宏。
后续2王佳宏走了最后一刻还在看课本
年11月26日下午,王佳宏的骨灰盒被父亲王中民紧紧地抱着,走下火车。这个17岁的孩子多年没回过陕西老家,现在只能以这样的方式叶落归根。
两天前的夜晚,他停止进食,说了很多话,然后说头晕,躺下,在救护车到来之前突然停止了呼吸。张女士原本准备第二天带女儿去跟他一起读书,听到这个消息后潸然泪下。由于事发突然,爱心市民捐至深圳市关爱行动公益基金会的1.3万余元爱心款还未来得及给佳宏用。
家住龙岗区坪地街道年丰社区17岁的王佳宏身患“进行性肌肉营养不良”症,10岁后失去了行走能力,每天只能待在床上。10月31日本报报道此事后,许多热心市民来电汇款。丹堤实验学校袁老师为佳宏送来小学一年级语文、数学、英语课本等,王佳宏最喜欢的是语文,他饶有兴趣地拿着课本从头读到尾。
王佳宏妈妈说,11月23日晚,佳宏吃了一些面条后突然说不想吃了。然后跟父母说了很多话,“后来我问他要不要看书,他就拿起那本语文课本读起来。”后来,王佳宏渐渐地不说话了,等父母看到他有点不对劲时,立即拨打了“”,此时王佳宏的呼吸已不正常,医院后,医生宣布他已死亡,病因是呼吸衰竭。
11月26日,王佳宏的骨灰随父母回到陕西老家。
转载请注明:http://www.dingkexiang.com/jbby/466.html