移植完心脏后,为何她却没有了生的希望
医院心脏移植病房,有着来自全国各地的需要心脏移植的重症患者。
小筝也是其中之一。
虽然她才22岁,却因遗传性扩心病(DCM),已经有了9年的心脏病诊治历史。
心衰的年轻女孩儿
小筝入院的时候,病就已经很重了。由于扩心病所致的严重心衰,心室不断扩大,心脏功能进行性衰减。即使像下床这样的轻微活动,她都会气喘到嘴唇发紫,全身大汗。
心脏彩超显示她的心脏射血分数只有19%,不及常人的1/3,相当于满格的电池仅剩下不到30%的电量。
低心排导致的乏力只能让她长期卧床,而翻个身都可能导致的室速、室颤等致死的心律失常就像死神的使者般随时待命,瞬息而至。
因为多年卧床,她的四肢肌肉逐渐萎缩,骨瘦如柴,如果不是入院接受积极的心衰控制,生命恐怕早已危在旦夕。
我们知道,晚期心衰患者5年生存率很低,有些重症患者短期内随时可能出现急性症状而丧失性命。
即使「很幸运」没有发生急症,下肢浮肿,低蛋白,贫血,利尿剂抵抗等晚期心衰症状也会接踵而至,病情会不可逆的向前发展。
决定心脏移植
小筝的妈妈带着女儿辗转数年,医院诊治效果依然不好。最终选择了心脏移植,这是目前唯一可以挽留女儿生命的办法。
但是,由于供源的稀缺和多种不确定因素,等待移植的过程显得痛苦而又漫长。
目前心脏移植均选择脑死亡供者,脑死亡法的建立缓解了器官来源的不足,远地采取器官方法的改善进一步解决了供体短缺的问题,但供心仍受缺血时间所制约。
供心的质量不仅涉及移植手术的成败,也是决定移植后受体存活时间长短和器官功能好坏的重要因素,所以供心的选择至关重要。
由于随时而来的供心机遇,捐献者血型、身高、体重、心脏一般状态等都是未知,甚至天气、交通等摘取过程是否顺利都有可能影响手术进程。
本着宁缺毋滥的原则,前线采取的医生一旦发现供心并不适合移植,院方就会通知患者取消手术。
曾经一位患者,有过前后九次准备手术,九次均被取消的历史。重生的希望一次又一次落空,却也只能选择继续等待。
而这一等,短则数周,多则数月,有的甚至待到生命终结也再难有机会,仅是活下去的简单奢望,却往往求而不得。
但小筝是幸运的,在住院等待一个月之后,就有了合适供体的消息。
一家人接到禁食禁水准备手术的通知后,难掩心中的激动,露出了久违的笑容,不停地拉着我们问这问那。但作为医护人员的我们,却总是难以给期望生命的眼神予以肯定的答复。
太多经验告诉我们,不到最后一刻,谁也不知道命运如何,手术能否成行,术程能否顺利等等关卡都是未知。
换句话说,小筝的生命此刻只掌握在老天爷的手中。
手术并不顺利
8月8凌晨3点,经过一夜分分秒秒艰难的等待,手术最终被确定下来。
得知消息时,这个腼腆羞涩,入院以来从未展现过笑容的姑娘,开心地用被子蒙住了头。
这个有着花季年龄的姑娘,此刻余生仅剩对活下去的单纯渴望。心脏移植手术仿佛是一道曙光,为她重新带来了生命的光亮。
8月9日上午,小筝终于被顺利推进了手术室,手术如期进行。
手术室门外,小筝的妈妈来回踱步,这是她夜以继日翘首期盼的日子。她决定把今天重新定义为女儿的生日,因为这是女儿重获新生的一天。
但在手术室门内,医生们却没有那么乐观。
小筝在三年前,曾做过瓣膜修复手术,加上她的心脏扩大,在摘除的过程中与胸壁粘连得厉害,手术时间被迫延长,错过了移植的最佳时间。
这对受体而言,情况非常不利。只能暂时用心肺辅助装置代替心肺功能,维持循环。
小筝能不能挺过这一关,我们也很难下定论。
恢复了意识,却没了求生欲
8月10日,移植术后第三天,小筝终于恢复了意识,开始有了自主呼吸。
大家暂时松了一口气。
但是,我们还要准备面对随之而来的并发症。
因为是异体器官移植,出现免疫排斥的风险始终存在,而必须终生使用免疫抑制剂,其副作用也增加了感染的可能性。
小筝术前的身体状态已经极差,手术虽成功但恢复过程却异常坎坷。术后伤口感染、化脓和排异反应带来的巨大痛苦以及各种并发症的治疗过程让小筝彻底失去了求生欲,眼神空洞而绝望。
她张开嘴巴,已经没有力气用声带发出声音,只能哑着嗓子,瞪着一双无神的大眼直直的望着你,第无数次用口型对你比划说:「我不治了,让我死吧。」
她开始拒绝进行任何康复锻炼,下床需要三个人搀扶而自己却毫无站立的意念;她开始绝食,送到嘴里的食物全都吐出来。
人一旦失去活下去的勇气,心理治疗的过程甚至会难于疾病,时至今日,这仍是让我印象深刻的最难护理的案例。
术后抑郁需要被重视
其实,向小筝这样的患者临床上是存在的,在手术前明明还充满希望,但在手术后精神状态却一落千丈。
曾有研究表明,心脏移植患者术后3个月时,有30%的患者出现抑郁状态,而在术后1年,有47%的患者出现了抑郁状态,这种精神障碍对移植术后患者的生存质量造成了严重的影响。
很多人会向小筝一样,依从性变差,拒绝治疗甚至绝食。
我们科医生们虽然在心脏疾病上是一把好手,却对心理问题毫无头绪,于是请来了心理治疗师、康复师及营养师,大家共同讨论决策。
终于,在长达近百天的心理治疗后,小筝终于开始愿意伸出脚走路了。各类化验指标逐渐恢复正常,她也逐渐恢复起信心。
到出院时,她已经可以独立走出病房,重新勇敢的面对自己新的人生的正常人。
在此,我们有一些经验分享给大家:
监测患者术前术后的精神状态,及时发现患者的焦虑抑郁状态;
请精神心理科的同行给予帮助,共同制定治疗方案;
教给患者及其家属一些心理干预方法,减轻患者的焦虑抑郁情绪;
大部分移植术后患者的负面情绪都和免疫抑制剂相关,因此需要观察患者的发病规律,掌握好免疫抑制剂的给药时间和给药方法。
德国哲学家海德格尔曾经说过,我们过的每一分钟,每一小时,每一天,都是走向死亡的不可逆转的过程。
在医生、护士、所有医疗工作者的共同努力下,这些本应凋谢的生命,才能绽放出新的光芒。(责任编辑:shamouer)
参考文献:
[1]Almenar-PertejoM,AlmenarL,Martinez-DolzL,etal.Studyonhealth-relatedqualityoflifeinpatientswithadvancedheartfailurebeforeandaftertransplantation[J].TransplantProc,,38(8):-.
[2]薛梅,梁涛,邱建丽,等.心脏移植受者术后焦虑抑郁状况及其对生存质量的影响[J].中华护理杂志,,49(11):-.
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