福建9岁女娃，从小骨折不下50次，只能活

海都记者章微/文黄启鹏林丹/图

福建漳州的甜甜就是这样一个“瓷娃娃”，从小骨折不下50次。她长相甜美，跟跳水冠军田亮的女儿田雨橙（森蝶）十分相似，如今已经9岁了，但因为“成骨不全症”（脆骨病），没有学校有勇气接收她。家人只好将她装在篮筐里，随身带着。

甜甜酷似田亮的女儿森蝶

不到60岁的爷爷，只能用篮子带着甜甜，因为照顾甜甜，苍老了很多

脆骨病

人类骨骼，支撑着一个人站立、行走，去亲历世界的美妙。然而，世界上有一些人，患有一种罕见的疾病“成骨不全症”（“脆骨病”），使患者的骨骼像玻璃一样脆弱，人们形象地称他们为“瓷娃娃”。特殊的身体状况使瓷娃娃在出行、入学、就业等方面受到很大限制，很多瓷娃娃的成长伴随着失学、孤单、歧视与冷漠，童年的记忆充满疼痛与恐惧。

经过海峡都市报的报道和福建医生的推荐联系，全国治疗“成骨不全症”最多的团队——医院骨三科任秀智团队愿意给甜甜开通绿色通道，会诊后制定治疗方案。

任秀智主任说，成骨不全症（脆骨病）无法治愈，但不少腿部畸形，无法站立的“瓷娃娃”经过手术和药物的综合治疗，能重新站立起来，和健康孩子一样拥有美丽的人生。

从小骨折超50次

翻身也骨折

甜甜老家在福建漳州平和县，目前跟着爸爸和爷爷奶奶在福建宁德生活。年1月底，海峡都市报曾经报道过甜甜的故事。

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今日本报报道▼

爸爸曾振城说，孩子从小到大骨折不下50次了。小的时候还会行走，走在平地上，好端端的都会摔倒骨折。

年，小甜甜在福州手术，当时脚变形还不严重

11月14日（周二）傍晚，9岁的甜甜床上看电视，她想翻身拿东西，左大腿股骨骨折了，再翻个身，右大腿股骨又折了。此后一周，她两条大腿都肿得跟成人一般粗，痛得连裤子都不让穿。

因为从小治疗费花费太多了，医院都不敢去。11月3日（上周四），爷爷曾枝得用篮筐装着甜甜来福州求助。

年1月，本报曾经报道过酷似田亮女儿森蝶的甜甜，如今孩子骨头再次出现问题

相比3年前，甜甜长高了不少。因为骨折太多次，她的双腿严重变形。原来手术的钢板几乎要穿透出来。因为无法行走，下肢萎缩厉害，瘦得跟筷子似的。

之前做的手术的钢板已经突出，需要矫正

但让记者最震惊的是，甜甜是坐在篮筐里。她想去哪里，爷爷就搬起篮筐，端着她走。“她太容易骨折了，我们怕……只好这样装着。”爷爷说。

爷爷端着甜甜上车

忙了一天，爷爷奶奶带着甜甜找地方落脚

无法上学

在家自学会识字写字

记者采访爷爷的时候，甜甜就在一旁安静地坐着。过了一会儿，她拿起记者放在一旁的纸笔，开始写字。

尽管已经残疾，但甜甜的脸上还是挂满笑容

“她这样老骨折，后来学校不敢接收。我每天教她1-个小时，所以她也会认字，也会写字。头脑跟同龄人一样灵。”爷爷曾枝得说，他们也不怪学校，就连他们自己都害怕把孩子弄骨折了。而且原来他们居住在福州闽侯县，当地的一家小学每年还免费寄课本过来。

甜甜说：“我很想去学校，那里有小朋友可以一起玩。”

甜甜没怎么上学，但每天在家自学，会识字写字

想去天津看病

想让她上学去

海都记者联系上甜甜的爸爸曾振城。电话那头的曾振城还在开车送货。他停下车说，“这些年直接的医药费不下50万元。但孩子一病，他要带着孩子四处求医，就没有收入，这个才是最可怕的。”

曾振城说，“如果这两年内没能把甜甜规划好，我这个家可能就没希望了！作为一个男人，我也应该担当起家庭责任，还有社会责任，我们希望孩子治疗后生活能自理，想让她上学去。”

他也知道天津有一个全国的成骨不全症治疗中心，但人穷志短，一直没有筹够钱，无法前往求医。

瓷娃娃有机会重新站起来，费用不算高

11月8日，海峡都市报报道甜甜的情况后，福建一名专攻小儿骨科的医生帮助联系上了全国治疗成骨不全症最多的团队——医院骨三科任秀智团队。

任秀智是医院骨三科主任，年毕业于浙江医科大学临床医学系，年赴美国马里兰大学，师从世界著名矫形专家DrorPaley教授主攻肢体延长与畸形矫正。他的团队从年开始治疗成骨不全症。作为全国首家成骨不全症治疗中心，每年有许多瓷娃娃，或蜷缩在轮椅里、或由家长背着抱着从全国各地赶来治疗。

任主任的病区内每天平均住着30几个瓷娃娃，每年手术例数达到余例。经任秀智团队治疗过的瓷娃娃至今共计余名。

已治疗过的患者中，年龄最小的为几个月大的婴儿，年龄最大的为40多岁的患者。

瓷娃娃经过任秀智团队治疗，有站起来正常生活的机会

他们团队目前是世界上手术、药物为此类患者治疗最多，且经历手术难度最大的团队。因此，我国在治疗成骨不全症方面也是技术非常成熟的。

任秀智主任说，虽然成骨不全症（脆骨病）目前无法治愈，但许多腿部畸形，无法站立的“瓷娃娃”经过手术和药物的综合治疗，能重新站立起来。他对甜甜的病情还不了解，可以给孩子开通绿色通道，免费会诊，医院救护车去车站接甜甜。会诊以及检查后，他会给甜甜一个治疗方案。

虽然目前治疗方案并不明晰，但有机会进一步到任秀智团队治疗的瓷娃娃，根据各自的病情情况，花费一般在几万到十几万元不等。脆骨病越早治疗效果越好。

两个人相爱不是因为互相找到了一个完美的人，而是互相学会了完美的看待一个不完美的人。

可爱的甜甜

9岁的女孩，本应在校园里欢腾却只能在爷爷的篮筐中生活。若您愿意帮助这个孩子重新站起来给予她本该有的欢乐可通过以下两种方式帮助她：

1、扫描甜甜父亲曾振城的







































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