蒙城乐土三岁女童变石头眼睛失明，
平凡的一家，平淡的幸福
小雪儿像是石头缝里挤出的生命，艰难而脆弱，请大家帮帮她！
孩子的父母都是农民的孩子，来自蒙城县乐土镇葛桥村前尚东队。15年4月份在一家人的期待中一个白白胖胖的女娃降生了，她给这个家带来了希望幸福和甜蜜，孩子的爸爸给取了个小名“小雪儿”希望她能快乐幸福的长大。
爸爸是一名厨师，为人们烹制美味的菜肴，负责赚钱养家，妈妈在家务农，带孩子，有时候也打零工，日子虽然过的不是很富裕，但是一家人在一起总是平淡幸福的。
艰难的求医之路
孩子22个月的时候发现孩子面色发黄，到医院检查发现孩子血象两系下降，于是我们就医院。经过抽血化验，腹部B超，骨穿，活检等检查确诊为溶血性贫血拌血小板减少症，从此我们踏上了求医之路。为了治病医院之间，激素，中药，血象低时就输血和丙球。
还记得年前那次大雪吗？那次我一个人带着孩子去山东德州求医却在回程的路上被大雪堵在了徐州，司机告诉我们因为路面积雪太厚，高速封路了，眼看快要到家了，我们却被堵在了路上2天后才回到家，虽然这次比较曲折，但是比较欣慰的是这次这位老中医的药效不错，只用药20天血小板就一直稳定在90左右，感觉所有的努力都没有白费，希望就在眼前。
孩子的情况忽然急转直下
眼看就要过年了，孩子却在年28开始连续5天烧到40℃高烧不退，医院连续下了两次病危通知书，重度贫血，重度感染，肺炎，万幸的是这次孩子又挺过来了！但是发现孩子的视力下降的非常严重，并有面瘫的症状当地医生说考虑是石骨症建议到北京或上海确诊。
3月份，我们带着孩子，拿着又一次从亲朋那里借的3万和爱心人士捐的3.6万来到了北京检查确诊。在孩子又一次的嚎啕哭闹声中抽血，化验，做完了各种
检查最终被确诊为石骨症
检查结果:眼底筛查，视神经萎缩很严重。
眼眶CT+重建:石骨症双侧视神经馆窄双侧眼眶略小眼球略前凸
腹部B超，肝脾肿大。
左肱骨正位:骨质增密明显，部分骨髓腔显示不清。医生说:“这些所有症状都是石骨症的具体表现，目前骨髓移植（造血干细胞移植）是治疗的唯一方式，有3分之2的机会治好。另外神经方面的损伤大多都是不可逆的，要治就尽快吧，孩子快看不见了。
至少要准备60万才能进仓，回家筹钱吧，越早越好”。这一句话就像压垮骆驼的最后一根稻草，让我们刚看到的一点点希望又破灭了！我是多么希望能从医生嘴里听到误诊的消息，但结果依然如此。
但唯一的好消息是医生说这种病一岁内死亡率为百分之八十，而我的孩子现在已经3岁，她已经是患病孩子中的幸运儿，我想她的幸运、坚强一定是为了给我们做父母的一次救她的机会！
4月12号孩子因为石骨症的并发症牙髓炎颌面部感染，被医院治疗，经过CT扫描可以看到孩子的骨骼已经增生，变形。医生说这是石骨症的并发症之一，如果不能解决原发病，以后还会反复的感染。
目前孩子各项检查已结束，符合移植条件，现已在首都医院住院做好移植前准备。这紧接而来的60万移植费和后期未知的治疗花费让我们感到绝望。
我们一直想通过自己的我们努力再努力想给她生的希望，从未想过去麻烦别人，如果只是10万，20万的话但是为了救孩子我们还可以再去借，去贷款，只要孩子能好钱还可以挣，债可以慢慢还。目前为了给孩子治病孩子爸爸也辞去了工作，家里也欠了10多万，面对这高达百万的医疗费用实在是没办法！不想她活着的每一天都伴随着骨折、失明、面瘫，贫血等并发症，不想她因病症而骨头钙化、骨髓腔缩小而所有骨头最终变成一根根实心的“大理石”，更不想她最终会被引发的严重贫血、心肺器官衰竭、脑积水致死，不想她只能靠着输血来维持生命，不想她的生命在等待中慢慢的凋零！
无助的妈妈无处疏解心中的担忧和痛苦，给孩子写下了内心分感受：
致我的宝贝的一封信
我想说对不起宝贝，爸爸妈妈只想你好好的活着，才带着你到处的治疗。这一年对于我们来说充满了痛苦与煎熬看着你每次看到护士阿姨就害怕，一次次的扎针，抽血化验。有时候为了输一次液要挨4针，妈妈的心在滴血，恨不得生病的那个是我！我也不想给你喝中药，那么苦，可虽然你每次都会哭闹但是最终还是会乖乖的喝下去，妈妈为你点个赞！每天看着你可爱的笑脸，听着你一句句带着童音天真的话语，就给了我莫大的勇气与希望！7月份的石骨症诊断让我们重拾的希望破灭，眼看着你视神经萎缩越来越严重，贫血越来越厉害，妈妈却无能为力，万的医疗费用还没有着落，妈妈不知道你还能撑多久，一句我陪你长大，你陪我变老显得弥足珍贵……
有一次你跟我说妈妈，我不治了咱回家吧！我想家了，我想奶奶了，我想姑姑，还想小羊羔了！
我就想着，孩子，如果真的到那一天，我们一起回家，妈妈不会把你丢在北京这个陌生的地方……但愿下辈子你还做我们的女儿，不是妈妈不给你治，不是宝贝不坚强，是妈妈没用，没钱治好你的病……妈妈对不起你。
以上的文字都是妈妈胡婷婷写的，不用编辑改动，
母性流露的自然情感让人动容，
如果您想帮助她和孩子，
帮助这个濒于绝望的家庭!
请联系：胡婷婷李想
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